La Universidad Camilo José Cela se suma al Día Mundial de la Concienciación de la distrofia muscular de Duchenne

UCJC Duchenne

El Grado en Fisioterapia de la Universidad Camilo José Cela (UCJC) se suma a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por las asociaciones y organizaciones nacionales e internacionales de Distrofia Muscular de Duchenne. Tal y como se afirma desde la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares “Es importante unir voces para que cada año, este día conmemorativo tenga mayor impacto en los medios de comunicación y en la sociedad, y conseguir así, un mayor compromiso de las instituciones sociales y sanitarias con esta enfermedad neuromuscular que afecta a los más pequeños”. En esta línea de trabajo la Facultad de Educación y Salud de la UCJC ha realizado un programa piloto de trabajo interdisciplinar entre las titulaciones de la Universidad en el que participan estudiantes y profesores. El objetivo del proyecto, que lleva por nombre 1×4, es valorar y plantear el tratamiento de un paciente real desde las 4 perspectivas, Fisioterapia, Enfermería, Psicología y Deporte. Este tipo de proyectos permiten que los estudiantes de la Ciencias de la Salud de la Universidad Camilo José Cela conozcan desde los primeros cursos la importancia del trabajo interdisciplinar, las dificultades del trabajo en equipo y las grandes posibilidades que permite para el paciente el abordaje global de la patología desde el inicio.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara genética y degenerativa que afecta a 1 de cada 3.500 recién nacidos, lo que supone cerca de 250.000 pacientes en todo el mundo, muy especialmente niños. Esta enfermedad se caracterizada por la ausencia de una proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos, la distrofina. Los afectados por la enfermedad sufren la pérdida de la capacidad de caminar durante la infancia, además de la capacidad de utilizar sus brazos y de llevar a cabo actividades cotidianas.

Es sumamente importante la sensibilización de la población con esta enfermedad para que se potencie la investigación y alcanzar una pronta solución, por ello queremos sumarnos a la V edición del Día Internacional de Concienciación de Duchenne, invitándoos a participar en el evento que se realizará en el Ayuntamiento de Madrid y que comenzará a las 20.00 hs. con la lectura del manifiesto Duchenne, seguido de la iluminación en rojo de la Cibeles y terminando con una coreografía de baile que llevará a cabo la escuela Danceway Madrid.

Pueden encontrar más información en www.desafioduchenne.org